高機能自閉症・・・？

　病院にて　ユウは「高機能自閉症」と診断されました。
自閉症というと　どうもみなさん　あまり表情を顔に出さず　押し黙って
人と接することをせず・・・というイメージがあるようですが・・・

何を隠そう　実は私もず〜っとそう思ってました。（笑）
そういったイメージが以前はあったので　うちの子が「自閉症」と
診断された時は　この子はうるさいほどよくしゃべるし　表情も豊か・・・
むしろ　喜怒哀楽が激しいくらいなのに　何で「自閉症」なんだ！
と　少し　腑に落ちなかったのだけど
その後　インターネットで情報を得て　紹介されていた本・文献を
読みあさっていくうちに　「あ〜　そうそう　そういうとこある！」と
いくつもユウとの類似点を発見し　この診断名がつけられたことに納得しました。

高機能自閉症　は　知的障害を伴わない自閉症です。
人と話もするし　笑いもします。
ただ　その会話の仕方というか　人との接し方・関わり方が少し苦手なのです。
一見「普通」なので　浅いつきあいでは　障害があるとはまず　信じてもらえません。
ちょっと「変わった子」だな。
ちょっと（いや　かなり？）「わがままな子」といった見られ方をします。

ちょっと前に　ＴＢＳ系で「君が教えてくれたこと」という番組が
やっていたのを　ご存じですか？　
このドラマは　高機能自閉症の女性（繭子〜まゆこ〜）が主人公でした。
ともさかりえ　さんが　この役を演じてみえました。
このドラマの公式ＨＰに　専門家の方々の　
「自閉症」　「高機能自閉症」に関する　説明があります。
（読んでみたい方は　こちらをクリック！→　こちら　　）

私は　何か機会があると　身近な人に（理解を求めるために）
「いや〜うちの子　実は高機能自閉症でね〜」と話をするのだけれど
「またそんなこと言っちゃって〜　子供なんてみんな　こんなもんだよ。」
と言われます。　まあ　確かに　私に　そう言われて
「へ〜なるほど・・・だから　運動会のリレーの途中でバトンを捨てて　
自分勝手に　どっかへ行ってしまえるわけだ〜」
とも　言えないだろうから（笑）　とりあえず　善意でそういうリアクションを
返してくれるのかもしれませんが　そうすると　私としては
　この子が高機能であることを証明しようと　いかにユウが社会性・協調性がなく　
いかに　その場の状況に応じて臨機応変な態度がとれないか
そして　生活年齢が低いか　ということを必死で説明してたりして　
私ったら何してるんだろう・・・と思うことがあります。(^^ゞ
ユウにはユウの個性があって　そこには鋭い感性や
伸ばしてやりたい能力もあるというのに　人にユウを説明するときは　結局いつも　
ユウのできないところや悪いところばかりを紹介することになってます。(^_^;)

ところで　高機能自閉症は知的に遅れがない自閉症だというお話をしましたが
じゃあ　「自閉症」とは何かといえば・・・
他者との関係性やコミュニケーションがうまくとれない
特徴的なくりかえし行動やこだわり行動がある　などによって特徴づけられます。
原因は　脳の何らかの機能不全によると考えられています。
決して「親のしつけがなってない！」とか　「親の愛情不足なのよ〜」とか
「子供の努力が足りないのね。」というものではありません。
（これを声を大にしていいたい！！（笑））
というのも　親のしつけがなってない　と思われがちなため　私自身が
いや〜な思いをしたことが　何度となくあるからです。あはは・・・(^_^;)
「うちの子は障害があるから・・・」と言って　何をしてもしょうがないのよ！
と　開き直っているわけでは　決してなくて・・・
親として　やるべきことは（しつけを含めて）　しっかりやっていかなきゃいけないし
だめなことはだめと教えていくつもりだけれど　親の努力だけでは　ユウを良い方向へ導くのは
難しいのです。　学校関係者　近所の人　お友達　医療関係者　自治体など
ユウをとりまく　すべての環境の人たちに理解していただき　少し協力してもらえれば　
ユウもユウなりに　社会適応が形成されていくと思います。
普通とはちょっと違って　「風変わり」では　あるでしょうが・・・（笑）

いつもユウのこと紹介するときは　短所ばかりなので　今回は長所も少し・・・
自閉症児は記憶力に優れていると言いますが　ユウの場合もちょっとすごいです。
（↑人は大したことないよ　というかもしれないが
　私はそう思ってる。ちょっと親ばか・・・（笑））
以前はカレンダーをけっこう記憶してました。
前後１ヶ月（合計３ヶ月）は　何日が何曜日で・・・って言えたんじゃないかな〜？
（自閉症者の中にはサヴァンと言われる　もっとすごい人もいる・・・）
ユウの話では　カレンダーの１枚１枚が写真のように頭に焼き付いていて
「それが見えるんやて〜」と言っていた。
まあ　子供の言うことなので　ちょっと違うのかもしれないけど・・・
すごい〜　と思って　確認しようとすると　すぐに他のものへ興味がいっちゃって
いったいどのくらい覚えているのか　確認できたことはありません。
だけど　今はカレンダーにはすっかり興味がなくなってるから
もう　覚えてないかもなぁ〜（笑）
ちなみに　足し算や引き算も　彼はカレンダーで計算していると言ってた。
聞いた当初　なんのことかわからなかったのだけど　良く聞けば
「足す２はあさって　引く１は昨日　足す７は一週間」だそうです。
（カレンダーの映像を頭に浮かべて　それを利用しているらしい。）
「７」以上の増減はどうしているのか不明だが（笑）
かなり　ユニークだと思いました。

ユウの場合　数字にこだわりがあって　数字は大好きなので
別に教えたわけではないのに　４才のころから九九が言えちゃったりします。
（この障害　数字や記号にこだわる子は多いようです。）
「雨の確率○○％」とか「最高気温が○度」とか数字が出てくるので
天気予報も大好きで　天気予報に出てくるから日本地図も大好きで・・・
天気予報を見るたびに「ここは何県？」「ここは？」と
うるさいので　日本地図を部屋に貼っておいたら　それ見て　今度は
県名と県庁所在地も覚えちゃったこともあります。（笑）
それを知った　他のお母さん方から「どうやって教えたの？」と聞かれたりして
ユウの障害のことを　知らない同じ幼稚園のお母さん方は私のことを
すごい「教育ママ」だと思っているかもなぁ〜（笑）
実際　「九九より先に教えることがあるだろう・・・」とやんわり言われたこともある。(^_^;)
「いや〜　だから・・・別に教えたわけじゃなくて〜　覚えたんです・・・」
と言っても　なかなか理解していただけなくて・・・
そんなこともあって　このＨＰを立ち上げました。

こうやって　いろいろユウの特徴をあげてみると
「高機能自閉症」という診断名がついてますが　
　「アスペルガー症候群」だと　私は思っています。
人に説明するときも　「この子は　高機能自閉症なんです。」と言ってみたり
「ユウは　アスペルガー症候群なの。」と言ったりしてます。(^^ゞ

「じゃあ　そのアスペルガーなんとか　と高機能自閉症はどう違うの？」と言われると・・・
　すいません・・・
　わたしも勉強不足でどう違うのか　よくわかりません・・・(^_^;)

専門家の方に言わせれば　違うものだ　と言われるかもしれませんが
どうも私にははっきりと区別がつかないのです。
いろいろな本を読みあさるうちに　遭遇した　こういう軽度発達障害・・・
この中でも　「高機能自閉症」「ＰＤＤ（広汎性発達障害）」
「ＡＳ（アスペルガー症候群）」「非言語性のＬＤ（学習障害）」
この区別は正直言って　いまだにわかったような　わからないような・・・(^_^;)
本によって表現のし方が微妙に違っていたりして　読めば読むほど混乱してきます。
自分の子が高機能でなければ　たぶん　
「ＬＤ（学習障害）」も「ＡＤＨＤ（注意欠陥多動性障害）」も
なにそれ？状態だったでしょう・・・（笑）

私は　勝手に　ＡＳと高機能（ハイファンクション）はどちらも　「自閉症」の仲間で
特に言語の遅れを伴わないものをＡＳ　と解釈してます。
「自閉症」と「健常者」とのボーダーラインに一番近い人　ってな感じで・・・
（このあたりは　私の勝手な解釈なので 　ご了承下さい。）
ユウの　文体や言い回しを楽しむことが大好きなところが
とても　ＡＳっぽいと私は思うのです。
子供のくせに　すごい難しい言葉を知ってたりして　かなり理屈っぽいし・・・
（時々　使い方を間違えるけど・・・(^_^;)）

まあ　そんな私の　疑問・考えは　置いておいて・・・（笑）
ユウは自閉スペクトラム上のどこかに間違いなく位置してます。
知的遅れがないので　これから　社会のルールや人とのコミュニケーションの仕方を
一つ一つ　それらしく習得することはできます。（猿まね状態・・・）
しかし　これも　周囲の理解があってこそ・・・ご協力　ご理解　お願いします〜　
最近何かと話題になってきた　ＡＳ・ＬＤ　などの障害を持つ子供が
少しでも社会に適応できるように・・・

健常者にそれぞれ個性があるように　ＡＳの人たちや自閉症の人たちも十人十色で
すべての高機能・ＡＳの人が　みんなユウのようなことをしたり言ったり
するものではありません。　うちの子は多動傾向はあまりみられませんが
多動でＬＤとか　自閉症とか　いろいろな側面を合わせ持つ子もいます。
ただ　ユウの日常から　こういうものの見方　考え方をしている
子供もいるんだ〜と　（子供だけでなく　大人の方も多数みえます・・・）
少しでも　この障害について　理解してもらえれば　幸いかなと思ってます。
ユウだけでなく　こういった　一見「普通」に見える障害者が　
みんなに合わせること　いわゆる　「普通にすること」を強要されて
どれだけ窮屈な苦しい思いをしているか・・・がわかってもらえればなぁ〜と思います。
デリケートな彼らが　少しでも過ごしやすい世の中になるように・・・
まあ　障害者　健常者に限らず　すべての人たちが
住みやすい世の中になれば一番　いいんだけど・・・

＊ユウMENU＊